Alla mamma di tre gemelli è stata diagnosticata una paralisi cerebrale a 2 di loro e ha subito un intervento chirurgico alla colonna vertebrale

Oct 14, 2023

Questo saggio è basato su una conversazione con Nathalia Jaramillo. Quanto segue è stato modificato per maggiore lunghezza e chiarezza.

Quando un medico indicò tre bambini su uno schermo a ultrasuoni, tutta la mia vita cambiò. I miei tre gemelli – Ricardo, Santiago ed Elena – sono nati a 30 settimane e tre giorni. Poiché erano così prematuri, dovevano andare in terapia intensiva neonatale. Santiago aveva bisogno delle massime cure: aveva l'idrocefalo, una condizione in cui il liquido si accumula nel cervello e un'emorragia cerebrale.

Ricardo era il più grande dei bambini e sembrava il più sano. Allora non sapevo che avesse molti fattori di rischio per la paralisi cerebrale, o CP, tra cui il fatto di essere nato a seguito di trattamenti per la fertilità, di aver partorito prima delle 30 settimane e di essere un multiplo. Nonostante abbiano iniziato la loro vita in stati molto diversi, i miei ragazzi condividerebbero la stessa diagnosi e lo stesso trattamento, anche se ci vorrebbero anni per realizzarlo.

I medici mi hanno avvertito che Santiago potrebbe avere una paralisi cerebrale, una condizione neurologica che influisce sulla capacità di una persona di controllare i propri muscoli. La PC non viene diagnosticata fino a circa 2 anni, ma Santiago si è qualificato per interventi precoci a casa nostra perché aveva ritardi nello sviluppo.

Quando i gemelli avevano circa 6 mesi, la terapista che venne a casa nostra chiese se poteva visitare Ricardo. Non ci ho pensato e ho detto ovviamente. Guardò le gambe di Ricardo, poi chiese se poteva portare il suo capo a vederlo. Il capo ha confermato che anche Ricardo aveva dei ritardi e si è anche qualificato per l'intervento precoce che stava ricevendo suo fratello.

Siamo andati da un neurologo, che ha confermato che entrambi i ragazzi avevano la PC. Il medico è stato incredibilmente onesto e, sebbene la diagnosi fosse difficile da ascoltare, ho apprezzato la sua schiettezza. Come genitore, non vuoi che qualcuno ti addolcisca. Vuoi sapere quali sfide deve affrontare la tua famiglia.

Alla fine, abbiamo appreso che i ragazzi avevano una paralisi cerebrale spastica, che causa muscoli rigidi o rigidi. Entrambi i ragazzi potevano usare le mani e Ricardo poteva sedersi, ma nessuno dei due poteva camminare come la sorella.

Mio marito ed io leggevamo e facevamo costantemente ricerche su qualsiasi cosa potesse aiutare Ricardo e Santiago. A Dallas abbiamo trovato una neurologa che soffre di paralisi cerebrale. Pensava che entrambi i ragazzi, che ora avevano 4 anni, sarebbero stati buoni candidati per la rizotomia dorsale selettiva (SDR), un tipo di intervento chirurgico alla colonna vertebrale in cui i nervi del midollo spinale vengono tagliati per ridurre la tensione muscolare.

L’intervento era disponibile solo al Memorial Hermann Hospital di Houston, a più di tre ore da casa nostra, ma abbiamo preso un appuntamento appena abbiamo potuto. Lì, il dottor Manish Shah ha spiegato che il vero vantaggio dell’SDR era che avrebbe potuto aiutare i ragazzi a evitare futuri interventi chirurgici man mano che crescevano. Ma potrebbe anche dare ai ragazzi la capacità di camminare. Anche se avessero bisogno di un deambulatore, sarei entusiasta di quel risultato.

Il dottor Shah ha raccomandato di eseguire entrambe le procedure contemporaneamente. L’intervento in sé dura solo due ore, ma i bambini hanno bisogno fino a un anno di riabilitazione intensiva per ottenere i migliori risultati. Sarebbe stato difficile, ma poi avremmo finito e i ragazzi avrebbero potuto riprendersi insieme, mi ha detto il dottor Shah.

Pensavo che quell'idea fosse pazzesca. Non potevo immaginare di assistere Ricardo e Santiago durante il loro recupero, oltre a prendermi cura di Elena a casa. Ma ho deciso di seguire il consiglio del medico. Entrambi i miei figli sono entrati nelle sale operatorie.

Gli interventi sono andati bene, ma i ragazzi sono rimasti in ospedale per sei settimane. I miei genitori e mia sorella sono venuti in aereo per aiutare a prendersi cura di Elena a casa mentre io e mio marito ci concentravamo sui ragazzi in ospedale. A volte i ragazzi facevano terapia insieme, ma se uno si rifiutava di fare qualcosa, presto anche suo fratello si rifiutava. Invece, lasciamo che le loro sessioni terapeutiche si sovrappongano per alcuni minuti in modo che possano giocare.

Dopo aver attraversato una volta lo stress di un lungo ricovero in ospedale, non potevo immaginare di farlo di nuovo. Ero così felice che i ragazzi fossero stati operati lo stesso giorno.

Avere un figlio con disabilità è una sfida enorme. Avere due figli, più un altro a casa, è davvero stressante. Fortunatamente, ho la mia famiglia che mi aiuta quando devo dividere il mio tempo e la mia attenzione tra i tre gemelli.