Opinione

Mar 12, 2024

Ben Mattlin è l'autore del libro di memorie "Miracle Boy Grows Up".

Il suo rivestimento si sta screpolando. I suoi motori sono intasati di fango, pelliccia di gatto e altri detriti. Ma in fondo non voglio davvero sostituire la mia sedia a rotelle di 14 anni.

Non che sia una corsa migliore rispetto ai suoi numerosi predecessori. Sono un utilizzatore di sedia da sempre e fino ad oggi ho acquistato un nuovo carro ogni sette anni circa. Il processo sembra sempre monumentale, ma ora che ho 54 anni, è a dir poco scoraggiante.

Acquistare una sedia a rotelle non è come acquistare un'auto o una bicicletta. Qualsiasi persona su sedia a rotelle ti dirà: raramente riesci a vedere la sedia in anticipo, per non parlare di portarla per un giro di prova. Potresti ricevere una dimostrazione, ma è probabile che la sedia a rotelle dimostrativa non abbia le dimensioni giuste o non soddisfi i tuoi altri requisiti particolari. La maggior parte delle sedie a rotelle, almeno quelle per persone come me, sono costruite su misura.

In realtà, non sei tanto tu a scegliere la tua sedia a rotelle, quanto è stata scelta per te da fisioterapisti e rappresentanti di vendita. Puoi esprimere le tue preferenze, ovviamente, o rifiutarti di seguire i consigli degli esperti. Ma faresti meglio ad avere una buona ragione e a rispettare le regole, se vuoi che l'assicurazione paghi il conto: $ 15.000 sono un affare per i modelli elettrici ad alta tecnologia come il mio. Dopotutto, cosa sai? Tu sei solo il paziente.

La mia prima sedia a rotelle era tradizionale, a spinta manuale, ed è stata un'emozione. Avevo 3 anni e, a causa di una debolezza neuromuscolare genetica chiamata atrofia muscolare spinale, non avevo mai camminato né alzato in piedi. La mia sedia a rotelle era decisamente un passo avanti rispetto al passeggino su cui stavo girando. Ho scelto il colore del rivestimento (verde) e l'ho chiamato Wheelie Bird.

Avevo 10 anni prima che mi fosse concesso un Wheelie Bird motorizzato. Con “permesso” intendo che il mio neurologo ha stabilito che in realtà non stavo facendo alcun esercizio con il trasporto manuale, poiché mi mancavano muscoli sufficienti per azionarlo. Una sedia elettrica, pensava, mi avrebbe dato maggiore autonomia e fiducia in me stesso. E infatti così è stato. Mi ha anche dato la possibilità di inseguire il mio fratello maggiore e robusto nel nostro appartamento, almeno finché non ha imparato a spegnerlo.

Ma quella prima sedia elettrica era troppo sgraziata per essere portata fuori. Il lavoro manuale restava il mio principale mezzo di trasporto. Da allora le sedie a rotelle hanno fatto molta strada. I modelli manuali sono più leggeri e aerodinamici; le carrozzine elettriche sono più veloci, più silenziose e più resistenti e possono essere programmate per ambienti e scopi diversi. Potresti caricare un "profilo di guida" per interni e un altro, più veloce, per terreni esterni. Sono disponibili componenti aggiuntivi per inclinare, reclinare, sollevare tutte o singole parti del corpo, anche in piedi.

Ma l’innovazione non ha certamente portato alla facilità degli acquisti. Prima di scegliere la mia sedia attuale, ho fatto tutto nel modo giusto. Invece di andare in un negozio di sedie a rotelle, come avevo fatto in precedenza - dove, nella memoria, un venditore dalla parlantina veloce e brandendo opuscoli ha dato un'occhiata alla mia assicurazione e ha deciso che avevo bisogno della "Cadillac delle sedie a rotelle elettriche" - mi sono avvicinato a un negozio specializzato in sedie a rotelle. clinica presso una struttura riabilitativa ospedaliera.

Nelle visite settimanali per sei mesi, sono stato misurato e valutato da un'orda di fisioterapisti e terapisti occupazionali che mi hanno mostrato varie opzioni, marche e accessori per accogliere i miei muscoli rilassati. La mia disabilità era progredita, come è normale che sia, fino al punto in cui il controllo tramite joystick standard non era più un'opzione.

Quasi tutto il resto, tuttavia, sembrava una lotta.

"Hai bisogno di un diverso tipo di poggiatesta", mi è stato detto.

"Ma mi piace il tipo che ho."

"NO. Ti fa male.

Non è stato così. Ma ho seguito la maggior parte dei loro consigli e, quando è arrivata la nuova sedia, è stato necessario cambiare quasi tutto. Cuscino del sedile, bracciolo e, sì, poggiatesta. La sedia mostruosa non entrava nell'ascensore del mio appartamento, quindi i poggiapiedi hanno dovuto essere modificati. L'imbracatura di guida doveva essere sostenuta da una schiuma densa, altrimenti non sarei riuscito a raggiungerla. Durante il mio primo viaggio, mi sono schiantato nel mio soggiorno. Poi la potente sedia si è ribaltata all'indietro alla prima pendenza, quindi il baricentro ha dovuto essere spostato in avanti.