La mia sedia a rotelle elettrica mi rende una mamma migliore

Feb 11, 2024

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Dato che posso camminare per brevi distanze, gli sconosciuti mi giudicano perché utilizzo una sedia a rotelle. Ma mi permette di essere il genitore di cui il mio bambino attivo ha bisogno.

Di Jessica Slice

Questa storia è stata originariamente pubblicata il 18 novembre 2019 su NYT Parenting.

Quasi tutte le mattine, mio ​​figlio di 2 anni mi chiede di "cavalcare i dinosauri di mamma". Quello che in realtà mi chiede è se può sedersi con me sulla mia sedia a rotelle durante una visita al nostro museo della scienza locale, che ha un sentiero asfaltato attraverso fitti boschi con incredibili repliche di dinosauri a grandezza naturale. Molti fine settimana arriviamo presto e ci uniamo alla folla di famiglie in attesa che le porte si aprano. Il mio bambino entusiasta alza i pugni, cercando di incitare una rivolta giovanile: “Vogliamo il Tyrannosaurus rex! Vogliamo i dinosauri!”

Quando è nato nostro figlio, avevo una vecchia sedia a rotelle manuale, stanca, che usavo raramente. La sedia non sosteneva il mio corpo nel modo di cui avevo bisogno ed era comoda solo per pochi minuti alla volta. Avevo bisogno di essere spinto da un compagno. Le mie disabilità – la sindrome di Ehlers-Danlos e una condizione neurologica secondaria, la disautonomia – rendono impossibile stare seduti in posizione eretta per più di qualche minuto o stare fermi per più di 30 secondi. Se mi vedessi per strada, però, non sapresti mai che ho bisogno di una sedia a rotelle. Quando cammino di solito sono agile e veloce; è solo che non riesco a farlo in modo coerente o su lunghe distanze.

Per i primi sette anni dopo aver acquisito una disabilità, mi ero accontentato di trascorrere la maggior parte del mio tempo in ambienti che permettevano di sdraiarsi: casa mia, quella dei miei amici, alcuni bar. In “Anna dai capelli rossi”, dopo che Anne si rende conto che le sue opzioni potrebbero essere più limitate di quanto avesse sperato, il narratore spiega: “Ma se il sentiero posto davanti ai suoi piedi fosse stato stretto, sapeva che i fiori della tranquilla felicità sarebbero sbocciati. lungo di esso." Quella frase mi è sembrata vera. Ho trovato la gioia nella mia vita più piccola.

Ma intorno al primo compleanno di mio figlio, mi sono reso conto che dovevo ripensare il mio approccio alle apparecchiature adattive per poter allevare mio figlio come volevo: essere lì mentre iniziava a scoprire il mondo. Pochi mesi dopo, ho ricevuto la mia prima sedia a rotelle elettrica reclinabile.

Nessun operatore sanitario mi aveva suggerito di esaminare una sedia reclinabile elettrica. Sembrava che il consenso fosse che se non potevo stare in piedi o camminare da solo, non avevo bisogno di svolgere attività che tipicamente comportano lo stare in piedi o camminare. Quando alla fine ho chiesto al mio medico di base una prescrizione per la carrozzina elettronica, lei ha prontamente accettato e sembrava addirittura sorpresa di non averla presa in considerazione prima.

A causa della mia sedia a rotelle, io e mio figlio possiamo lasciare il nostro appartamento per vedere insieme i dinosauri. Mio figlio si siede sulle mie ginocchia mentre sfrecciamo verso la macchina, e mio marito lo carica sul suo seggiolino mentre io faccio avanzare la sedia a rotelle su una rampa e nel bagagliaio del nostro furgone convertito. Poi torno giù per la rampa di metallo, faccio il giro della macchina e salgo sul sedile del passeggero.

Quando mi allontano dalla sedia, gli astanti a volte si comportano come se avessero assistito a un miracolo o mi avessero colto in una bugia. Non ne vado fiero, ma a volte, se mi osservano, uso le mani per sostenermi sul lato del furgone e poi mi muovo in modo irregolare e con attenzione intorno al veicolo - qualsiasi cosa che faccia sembrare l'uso delle gambe un gesto poco più difficile di quanto non sia in realtà.

Usare una sedia a rotelle può invitare al giudizio di medici, sconosciuti e amici. Quando il mio ex neurologo vide la mia sedia per la prima volta, espresse la preoccupazione che una sedia a rotelle potesse causare decondizionamento, che permettere al mio corpo di sedersi e reclinarsi potesse indebolire il mio cuore e compromettere ulteriormente il complesso sistema nervoso e vascolare che rende possibile la posizione eretta. Poiché tengo molto alla mia salute, mi sono informato sui rischi del decondizionamento e mi sono assicurato di non ridurre la mia attività quotidiana a causa della mia nuova attrezzatura adattiva. La sfrontatezza del mio neurologo nel vedere la mia sedia e suggerire che non avevo considerato il suo impatto. Questa valutazione si è basata su un totale di quattro esami da 20 minuti in altrettanti anni.